Resumen en español

Mediante esta investigación se hizo una aproximación a las experiencias de madres cuidadoras y padres cuidadores sobre los impactos psicosociales en el marco del cuidado de sus hijos en situación de enfermedad de alta complejidad (enfermedad crónica). Las experiencias del cuidado que llevan a cabo las madres y padres implican importantes cambios en sus vidas, en términos personales, familiares, sociales y laborales. Enfrentar la enfermedad les lleva a desarrollar nuevas prácticas de cuidado que trascienden las indicaciones médicas, al abarcar el replanteamiento de sus roles como figuras parentales. Sin embargo, esta responsabilidad afecta su bienestar personal, puesto que tienden a priorizar el cuidado de otros por encima del cuidado propio. Además, la experiencia del cuidado en enfermedad genera transformaciones en sus dinámicas familiares y redes sociales. En términos familiares, se reorganizan las relaciones y, en algunos casos, se experimentan limitaciones en el círculo social debido al impacto de las enfermedades crónicas en el ciclo vital familiar. No obstante, las redes de apoyo, que incluyen a la familia, amigos, vecinos y profesionales de la salud, juegan un papel fundamental en proporcionar apoyo emocional y práctico. La conexión espiritual también emerge como una fuente de fortaleza compartida para las cuidadoras y cuidadores, ayudándoles a afrontar la carga emocional y física del cuidado. Estos cambios reflejan una adaptación constante a la nueva realidad que implica cuidar a NNA en situación de enfermedad crónica.